Nova Política de Apoio a Responsáveis por Pessoas Atípicas
Globalmente, aproximadamente trezentos milhões de pessoas enfrentam condições de saúde raras, somando mais de 13 milhões no Brasil e 1,4 milhão apenas em Minas Gerais. Diante desse cenário, o Governo do Estado se destaca ao implementar políticas que priorizam o atendimento e o cuidado a esses indivíduos. Em dezembro de 2025, Minas Gerais sancionou a lei que estabelece a Política Estadual de Atenção, Apoio e Orientação aos Responsáveis por Pessoas Atípicas, uma iniciativa que visa reconhecer e apoiar aqueles que cuidam de pacientes com doenças raras, deficiências e outras condições incapacitantes. A conquista foi celebrada no último sábado, dia 28 de fevereiro, em comemoração ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras.
De acordo com Marcelo Aro, Secretário de Estado de Governo (Segov-MG), “Cuidar de quem cuida é proteger a dignidade de pessoas que, por amor, vivem no limite todos os dias. Minas está dizendo, de forma clara, que essas pessoas importam. Por trás de cada raro, existe alguém que deixou emprego, estudo, noites de sono e descanso para segurar a barra. O mínimo que podemos fazer é reconhecer esse esforço, abrir caminho, garantir prioridade e oferecer suporte”. Ele complementou que a nova política representa um compromisso para que nenhum responsável por uma pessoa atípica enfrente essa batalha sozinho.
Desde 2019, o Governo de Minas já vinha investindo em políticas públicas voltadas para pessoas com doenças raras. Em 2023, essas ações foram ampliadas por meio do programa Promais, que visa centralizar e organizar o trabalho destinado a essas pessoas, bem como àquelas com deficiência. A iniciativa é coordenada pelas secretarias de Estado de Governo e da Casa Civil, buscando aumentar a eficácia e a capilaridade das medidas no estado.
Acolhimento e Facilitação de Direitos
A nova legislação não apenas acolhe os responsáveis, mas também facilita o exercício de seus direitos e o acesso a diversos serviços. Ludmila de Jesus do Nascimento, mãe de uma criança com doença rara e de uma adolescente com autismo, celebrou a nova lei. Em seu depoimento, ela compartilhou os desafios diários que enfrenta, como a dificuldade em encontrar alguém para cuidar de seu filho Joaquim Lucas de Jesus, de dois anos, que tem Discondrosteose de Léri-Weill. Ludmila reforça a importância de políticas que ofereçam suporte não só aos pacientes, mas também a quem dedica sua vida ao cuidado deles.
Esse avanço representa um passo significativo para melhorar a qualidade de vida não apenas das pessoas atípicas, mas também de seus familiares. O reconhecimento das dificuldades enfrentadas por esses cuidadores é essencial para garantir que eles tenham o suporte e a assistência necessários, permitindo uma convivência mais digna e saudável.
Com essa nova política, o Governo de Minas Gerais reafirma seu compromisso com a inclusão e o cuidado a grupos vulneráveis, continuando a trilhar um caminho de inovação e empatia no atendimento a pessoas que necessitam de atenção especial. O desafio agora é garantir que as diretrizes implementadas se concretizem na prática, proporcionando melhorias efetivas na vida das famílias que lidam com doenças raras e condições similares.